Ik steun OS/TC, jij ook?

OS/TC is de afkorting voor Overdruksyndroom & Tarlov cysten. De aandoening is nog weinig bekend en niet erkend. Toch is ze in mindere tot grote mate invaliderend.

Overdruk wil zeggen dat je teveel hersen- en spinaal vocht aanmaakt.  Dit vocht gaat drukken op de zenuwwortels waardoor de zenuwen “fout” en pijnlijk gaan reageren.

Tarlov cysten is een vervolg van de overdruk. Het vocht zoekt een weg in de hersenen en het ruggenmergkanaal.  Op bepaalde plekken, meestal in het bekken, gaat het dan inkapselen waardoor je Tarlov cysten ontwikkelt. Dit geeft nog meer constante druk en pijn op de plaats waar ze zich bevinden.

De medische wereld vindt niet steeds een (juiste) oorzaak voor de pijn en falende lichaamsfuncties. Men kent wel de Tarlov cysten maar negeert de impact van deze cysten op het lichaam. De aandoening wordt (nog) niet erkend en patiënten blijven in de kou staan.

Nochtans kunnen een NMR en lumbale punctie al veel aantonen. Een behandeling is er niet. Het wetenschappelijk onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Het is duur en die fondsen zijn er niet zo maar.

Zenuwpijn en inherent altijd moe zijn: het is geen lachertje. En dan heb ik het nog niet over:

  • de onmogelijkheid tot (lang) zitten of staan,
  • darm- en blaasproblemen,
  • pijn in benen en voeten,
  • overgevoeligheid van de huid,
  • zweetaanvallen,
  • slapende vingers,
  • duizeligheid,
  • oorsuizen,
  • geheugenproblemen,
  • pijn die op migraine lijkt,
  • enz.…

Liggen helpt wat omdat de druk zich dan herverdeelt over de ganse wervelkolom. Zonder zware pijnstillers kan je echter niet verder. Na trauma verergert de pijn meestal.

De aandoening heeft een zware impact op je sociale en professionele leven. Omdat zitten en staan nefast is, kunnen patiënten niet of slechts gedeeltelijk gaan werken. Een actief sociaal leven kan niet. Je zit dus thuis ‘opgesloten’. Het is dan ook niet verwonderlijk dat depressie, suïcidale gedachten vaak voorkomen.

Ontslag is een reële dreiging en dit kan leiden tot financiële problemen.

De weg naar meer levenskwaliteit is nog lang

  • de aandoening heeft erkenning nodig, niet enkel door de medische wereld maar ook door de ziekteverzekering,
  • er is veel geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek,
  • er moet gezocht worden naar mogelijke oplossingen die blijvend beterschap brengen,
  • gemaakte kosten moeten terugbetaald worden door de ziekteverzekering,
  • tussenkomst voor mentale ondersteuning door gedragstherapeuten dringt zich op,
  • advies en tussenkomst voor aanpassingen in de woning is een must
  • Enz.

Daarom is het zo onontbeerlijk dat de medische wereld begint met de aandoening te erkennen en onderzoeken. Zodat een adequaat behandelingsplan voor elke patiënt realiteit wordt en de kans op levenskwaliteit toeneemt.

Wat kan je zelf doen? Er is maar één goede levenswijze: luister naar je lichaam en doseer, doseer, doseer. Deel je dag op in stukjes en wissel tussen bescheiden activiteit en rust. Laat je helpen bij de dingen die niet zo goed meer lukken.

De vereniging Overdruksyndroom.be wil geld verzamelen om het nodige onderzoek mogelijk te maken. Zelf ben ik voldoende bekend met de aandoening en daarom ga ik het onderzoek steunen via Vamiks.

Wil jij steunen? Dat kan door:

  • deze blog te delen met je vrienden,
  • deel te nemen aan de warmste week of zelf een actie op te starten
  • te storten op de rekening van vzw Overdruksyndroom (info@overdruksyndroom.be). Regelmatig organiseren zij acties.
  • je online aankopen via Trooper/Overdruksyndroom te doen.  Trooper sponsort de vereniging zonder dat het voor jou een extra kost met zich meebrengt.
  • VAMIKS stort van elke betaalde factuur 1% aan de vereniging.
>